2017.03.28更新

こんにちは

 

桜の木が少しピンク色に見える(思い込みからくる勘違いかもしれないけど)今日この頃ですが、まだまだ寒いですね。

4月になったらお花見を!と思っています。

詳細が決まったらまたお知らせしますねleaf

 

 

先日患者さんからメールを頂戴しました。

治療のことで少し悩んでいるけどどこかいい患者会はありませんか?という内容でした。

 

患者会は病院の中で開催されているもの(主体は患者さん達にお願いしていることがほとんどで、場所と時には人を提供していることがあります)、患者さん達が集まってコミュニティを作って活動をされているもの、全国に展開するような患者会のグループなど様々なものがあります。

 

病気の種類によって分けられていることもあれば、年齢などで分けられているものもありますが、悩みが共有できるグループであるという点はきっと同じです。

 

患者さん達からお話を伺っていると

「最初に患者会に参加するのはとっても勇気がいる」「行こうと思って連絡したけど、入り口までいって中にはいれなかったことがある」

などのお話を聞くことがあります。

いつもの私なら、問題なくできることがすんなりできない。

そんな経験をしている方も多いです。

 

以前にもお話したことがあるかもしれませんが、がんと診断されてから一年以内は心的ストレスなどが最も強い期間とされており、自殺率もがんに罹患していないグループと比較して約20倍であったとの報告がありました。http://epi.ncc.go.jp/jphc/outcome/3399.html

それだけのストレスが自覚の有無に関わらずかかっているということなのかと思います。普段の私と違っても、それが当たり前といえば当たり前。

 

病気がわかることは、多くの場合青天の霹靂。

いつか病気になることがあるかもしれないと思っていたとしても、実際に今自分がなるとはやはり想像していない。それが普通だと思います。

 

心の様子は、本人にも周囲の人にもわかりにくいものです。

みなさん気持ちが揺れ動く中で、どうにか治療に向かっています。

 

前述のメールの患者さんとお話する機会をと思い、昨日ネイルスクールの後に小さい患者会をしました。

今ネイルスクールに来てくれている患者さん達もいろいろと困難を乗り越えていらしたんだと改めて感じました。

自分の経験を話すこと、それが誰かの励みになること、も患者会(ピアサポート)の大きな意義です。

 

みなさんがよりよく治す、治療にむかえますようにglitter3glitter3と思っています。

 

投稿者: NPO法人 全国福祉理美容師養成協会

2017.03.23更新

がんになって食事について、なにがいいのかわからなくていろんなことを試しているという話を聞きます。

 

食事はとても大切なことです、栄養という面でも、楽しみという面でも。

私も病院で働いていた時「栄養管理チーム(NST)」の看護師でした。(といってもそれほど知識があるわけではありませんが・・・)

 

今日、病院を歩いていたらNSTで一緒に活動していた栄養師さんにばったり会いましたflower2

患者さんから食事のことよく聞かれるんだよーと相談したら、何か協力できるか他の栄養師さんとも相談するね、と言いながら、

でもまずはこういうのもあるよ、といいこと教えてくれました。

 

平成28年度診療報酬点数から「がん患者」さんに対しても「外来栄養食事指導料」の算定が可能になったので、個別の栄養相談が受けられる

(初回260点(相談時間30分以上)、2回目以降200点(相談時間20分以上) 1点10円で3割負担ならば、初回は自己負担780円、2回目以降は600円)

 

というもの。

さすが餅屋。

個別でその人にあった栄養の話が聞けるので、とてもいい機会になると思います。質問することももちろんできますよ。

栄養指導を受けたい場合は、主治医に相談してみてください。

病院によって少しシステムが違うかもしれませんが、予約の枠を取ってもらえると思います。

活用してみてください。

 

薬のことは薬剤師さんに、食事のことは栄養師さんに。

治療にはたくさんの専門職が関わってくれています。いろんな人の知恵を借りることでよりよく治す道を見つけるのも患者力だと思います。

 

自分にとって必要な情報はどこにあるか、自分の力だけでは見つからないこともあります。

そして、患者さん達からの発信で初めてニーズに気がつくこともあります。

ぜひ声に出して相談してみてください。

 

もちろん私も協力します。お気軽にご相談ください。

問い合わせ先:052-751-3700
アピアランスサポートセンターあいち(あぴサポあいち)
看護師 河合

 

投稿者: NPO法人 全国福祉理美容師養成協会

2017.03.10更新

ご自身のがんに適切な治療が選ばれているのか、ということについての不安を聞くことがあります。

 

手術することを悩んでいる方よりも、抗がん剤治療の選択に悩まれている方が多いような印象を持っています。

 

あぴサポに来られる患者さんの9割は乳がんなので、他の部位のがんの患者さんは違うこともあるかなと思いますが、

 

少し前までは、乳がん手術に対する抵抗も大きかったですが、再建術が保険適応となり、その風潮は大きく変化しているように思います。

 

やはり、治療を選ぶ際に「得るもの」と「失うもの」が大きく関係しているわけです。当たり前ですけどね。

 

手術に関しては、多くの場合原発巣の大部分を目に見える形で身体から取り除くことができます。

根治を目指すことができることもあり、がん細胞をなくしてしまえると思えるのが大きなメリットでしょう。予後の延長ももちろん期待できます。(条件によっては根治が目指せない手術もありますし、姑息的な治療として、症状緩和を目的とする手術をすることもありますが)

得られることが、とてもわかりやすいです。

 

一方で失うもの(リスク)ももちろんあって、全身麻酔のリスクや術後の合併症、それに部位によっては機能を失うこともあります。

乳がんに対してだと、その失うものについては外見的な変化が大きく、それに対して再建術という対策が取れるという点で、得られるものの方が大きいと判断する人が増えてきているのかなと思います。

 

化学療法については、手術と組み合わせて使われることも多く、手術で取ってきたがんの一部分から調べて術後に行うこともあれば、予測される再発の可能性を少しでも低くするために行うこともあります。

 

手術で取ってきた組織の端っこにがんがあった場合は、「断端陽性」となり、体の中にまだがん細胞が残っていると考え、追加の治療をすることが多いです。

この場合は、比較的患者さんの側も、「残ってるならやった方がいいよね」と思うことが多く、すんなりと治療を受け入れることができる場合が多いです。

 

ただ、もともとのがんの大きさが大きかったり、リンパ節転移があったり、がんの種類が進行の早いタイプだったり、今までの患者さんのデータから、こういう場合は再発、転移の可能性が高めであると判断され、術後に化学療法や放射線療法を勧められることがあります。

 

こちらの場合、現時点では目に見えるがん細胞があるわけではないので、患者さんはとても悩みます。

数年後に再発、転移の可能性があると言われるとそれは恐ろしいけれど、追加の治療を受けることで得られるものが遠い未来のことなので、治療を受けて失うもの(主に副作用や金銭的な面)が大きく感じるのだと思っています。

 

そして遠くの未来の状況は誰にも予想できないものでもあり、やっても本当に得るものがあるのか、という保証もあんまりなかったりします。

 

 

とても難しい問題で、なにが一番いいのか、と言われるとうーん、と唸ってしまいます。

ただ、多くの患者さんや家族がそういう気持ちを持ちながら治療を受けているのだな、と改めて感じています。

 

医療者は客観的なデータを並べることは得意ですが、それだけでは割り切れない不安や迷いがある、ということを知ることも大切なことだと感じています。

 

治療に関するアドバイスなどは立場上していませんが、たくさんの悩みの中で辛い思いをしていることをみんなで共有したり、共感したりしながら、ご自身の治療に向かってもらえたらなと思います。

 

 

投稿者: NPO法人 全国福祉理美容師養成協会

2017.03.07更新

1月からあぴサポでスタートした患者さんを対象としてネイルスクールですが、みなさん楽しみながら、どんどん上手になってきておりますflower2flower2

 

私はなかなかスクールの日に顔を出せないので、なおさらみなさんの上達っぷりに驚きですが、ネイルのスキルだけでなく、スクールを受けながらみんなでお話したり、悩んでいることを相談したり、夢中になって気分転換になったりと、とってもよいなぁと思っております。

 

 

ネイルスクール 就労支援

「今日はこんなのを練習したよーglitterglitter」と患者さんから送ってもらった写真です笑う

いまから、みなさんにネイルをしてらもらう日を楽しみにしています。

 

 

治療中、家にいるとどうしても病気のことばかり考えてしまう、というのはよく耳にします。

でも、安心して出かけられるところもなくて、積極的になれることもなくて、と。

 

 

次の回から、スタートの方もお二人いらっしゃいます。

少しでも楽しく、自分らしくいられるお手伝いができるといいなと思っています。

 

ご相談はお気軽にどうぞ

telephone0120-352241

 

 

投稿者: NPO法人 全国福祉理美容師養成協会

2017.02.25更新

昨日開催されたセミナーに参加して来ました。

 

内容は「チャイルドサポート」

 

お母さん、お父さんががんになったこども達のサポートについてでした。

チャイルドサポート がん

 

 

私たちのところに来てくださる患者さん達も、しっかりと統計して数字は出していませんが、9割くらいはお子さんをお持ちのお母さんです。

 

お子さんの年齢は様々で、就学前の小さいお子さんをお持ちの方もいれば、大学生やすでに成人している世代のお子さんがいらっしゃる方もおられます。

 

 

親の病気や死とこどもがどう向き合うか、ということについて考えさせられることはよくあります。

 

昨日のお話にもありましたが、こどもの力を信じて、こどもの優しさと強さを引き出すような関わりを持つことが大切なんだなと改めて感じました。

 

病気になったことをこどもにどう伝えるか、ということは大きなテーマでここでも何度かそのことに触れました。

 

日々出会う患者さん達も、それぞれが悩んでおられる事柄なんだと感じています。

病気をこども達に話すとこども達は辛い想いをするんじゃないかと考える方が多くいますが、こども達は内緒にされていることでもっと悪い想像をしてしまうことがあります。

 

隠すより悲しみを共有した方がいい

事実(病気になったということ、入院や治療が必要なこと、死というお別れが近づいていることなど)を、気持ち(感情)と結びつけること

こども達を真実から守ってあげられない と自覚する

 

セミナーの中でとても共感した言葉達です。普段の子育てにも役に立ちそうな気もします。

とてもいいお話でした。

 

私にも5歳の息子がいます。

彼に「死」の概念を教える時、私も「変えられない真実」を感情と一緒に伝えます。

そして、悲しければ一緒に泣くし、それを我慢することはないかなと思っています。

息子はたった5歳ですが、彼なりの理解を示します。

そして、とても優しく、たくましい。私はこども達の力を信じています。

「ぼくが助けたかった」と言って泣くこともあり、それは大人には言えないとても素直な感情で私の中にもある気持ちを代弁してくれるようなこともあったりして、救われることが多いです。

 

こどもは素直なので、ごまかしがきかないから、しっかり向き合うのには勇気がいるのかもしれません。

でも、怖がらないで、彼らのもつ力を信じて向き合ってみることをお勧めします。

もちろんその前にしっかり大人達もじぶん達と向き合うことが必要ですが。

病院の中で、どこに相談すればいいのかわからなくて、と患者さんから聞くこともあります。

そんな時は臆せず主治医や看護師に相談してみてください。色々なアドバイスをくれると思います。

とても重要ですが、とても難しいことでもあるのでいろんな人から知恵をもらってサポートしてもらいましょう。

 

 

 

投稿者: NPO法人 全国福祉理美容師養成協会

2017.02.24更新

こんにちは

 

昨日、今年度最後のあぴ会を開催しました。

今回は「ヘアメイク&写真撮影」

 

9名の患者さんにお集まりいただきました。

みなさんウィッグでしたが、美容師さんにウィッグを巻いてもらったり、いつもと違うスタイルで楽しんでもらいました。

 

お支度が終わってみんなのところに出てくると「わー!!全然違う!!可愛い!!」と都度盛り上がりを見せ、楽しい会となりました。

 

その合間にも、みんなでたくさんお話ししました。

その中で「あぴ会を続けて欲しい」という声も聞かれてとても嬉しい気持ちになりました。

 

院内で開催されている患者会は、少し年齢層が高くて・・・あぴ会は若い人が多くて楽しいし、分かり合えることも多いし、ためになる情報も交換できていいんだよ、と。

 

院内で開催される患者会の年齢層の高さは確かに、そういう傾向がある気がします。

私も院内や大学で開催されている患者会や患者サロンにお邪魔することもありますが、私の年代の患者さんはここでは居場所がなさそう(というか来たいと思えないかも)と感じることが多いです。

年齢層によって、困っていることが違ったり、興味の対象が違ったりすることもありますもんね。

 

患者会は数あれど、自分にあった会を見つけるのは大変かもしれません。

 

それに初めてその会に行く時は少し勇気がいるんじゃないかな、とも思います。

あぴ会もお友達を誘って来てくださる方も多いです。そういうふうに誰かに声をかけてもらえるのはありがたいかもしれません。

 

どんな感じかな、と不安に思う方は、会に参加される前に私と一度お話しするのもありだと思います。

集まりに参加するほど気力がない、という方もいらっしゃると思います。

 

 

たとえ同じ病気でも「昨日がんと知った人」と「治療が一通り終わった人」では心の中の状態が違うかなと思います。

いろんな人がいろんな気持ちで存在している、ということをみんなで認め合いながらお互いを想って関わり合えるような場所で荒れたらと思っています。

 

 

今後の予定は、決まり次第お知らせしますね。

今まで通り、個別でのご相談はいつでもお受けしております。

お気軽にご連絡ください。

 

アピアランスサポートセンターあいち 

telephoneTEL:052-801-5203

 

投稿者: NPO法人 全国福祉理美容師養成協会

2017.02.22更新

先日、がん化学療法認定看護師さん達の勉強会にお邪魔してきました。

 

そこでこんな声を聞きました。

「患者さんから直接、外見的な悩みについて相談されることはほとんどない」

 

ただ、患者さん達が困っていることもあるんだろうな、ということは気になっていると。

 

これは、日常診療に従事している医師や看護師が多忙を極めているということが一つの理由。

そして、外見的な問題は限られたコミュニケーションの時間内で「医師や看護師」に直接聞かなくては、と思う類の問題ではないということなのかもしれません。

 

先生に聞くなら、看護師さんに聞くなら、もっと聞きたいこと、聞かねばならないことがたくさんあるのかな、と想像します。

 

 

そして、それ以外の要因としては、伝えられることをあまり持っていないから積極的に聞かないようにしている、ということ。

 

例えば患者さんから「まつげが抜けちゃって、うまくアイラインが引けなくて」と相談されたとして、「じゃあ、こういうアイライナーを使って、こうやって描くといいよ」と言える看護師さんは、たぶん本当に一握りです。(看護師さん達が細かい方法論まで知識や技術として持ち合わせていなくてはならないか、と言われるとその必要はない、と思います。得意な人に教えてもらえばいいのですから。)

 

悩みを聞いても、現状として伝えられることがない、と思うと対応に困るので「聞かない」ようにする。

そうすると、患者さん側もこういうことは看護師さんに聞くことじゃないか、と思って聞かなくなる。

そうすると、最初に出てきたような状況が出来上がるのではないかなと思っています。

 

 

患者さんが困っているんだろうな、と思うことに対応できていないと感じることは、真面目に看護に取り組んでいる看護師にとってはストレスになります。

 

ここで、私たちの出番です!!!

 

患者さんが気軽に看護師さんにも相談できる、その後ろ盾になること。

外見的な悩みについて、対応してくれる場所や人がいて、そこを案内できる、自分もいつでも対応を相談できる。

 

そんな場所になりたいと、この勉強会でも改めて感じました。

患者さんの力になることはもちろんのこと、診療に従事している看護師さん達の力にもなりたいな、と強く思った日になりました。

 

 

患者さん向けの講習も、看護師さん達向けの講習も実施しております。

お気軽にご相談ください。

 

 

投稿者: NPO法人 全国福祉理美容師養成協会

2017.02.21更新

こんにちは

 

2月23日(木)13時30分〜

あぴ会「ヘアメイク&写真撮影」実施しますflower2

 

前回の写真を見た患者さん達からご参加の希望が多く寄せられまして、たくさんのご予約を頂戴しております。

 

今回も素敵な写真が撮れるだろうと、とっても楽しみにしています。

また出来上がったら・・・

 

 

今日は名古屋大学医学部附属病院内で「頭皮ケア相談会」を実施してきました。

病院内でいろんなウィッグを試着できる環境があるのはとてもいいな、と思っています。

 

ウィッグ販売店では、その店での取り扱いのあるウィッグしか置いてないことが多いですし、そもそも販売店なので、たとえ「試着無料」「ご試着のみもOK」「お気軽にご試着ください」となっていても(もちろんふくりびも試着のみ、歓迎ですが)そのお店に行くこと、というのはハードルが上がってしまうし、安いものではないので試着したら買わないと帰れないみたいなことにならないか、不安になるんではないかな、と思います。

 

試着に行く時は、できるだけ誰かと一緒に行きましょう。

できれば、おかしい時ははっきりおかしいと言ってくれるような人で、自分の意見を代わりに伝えてくれるような人が適任です。

自分が断るのが苦手、と思っているならば、さらにそういう人と一緒に行きましょう。

 

 

病院内で気軽に、いろんなメーカーのいろんなものを試着して見て、似合うものを探してみる、のもいいですね。

 

 

通院中の病院にそういう場所がない場合も、近くのがん診療拠点病院等に市民に開かれたそういう施設がある可能性があります。

看護師さんやソーシャルワーカーさんなどに相談して見てくださいね。

投稿者: NPO法人 全国福祉理美容師養成協会

2017.02.16更新

こんにちは

 

先日のあぴ会「リンパ浮腫」をテーマに講師の先生をお招きして講習会をしました!

 

リンパ浮腫の可能性があるような手術を受けたり、治療をしている人には病院でも退院後の生活の注意やセルフケアについての話があります。

今回ご参加いただいたみなさんも経験されたようです。

 

病院によって違いはありますが、担当の看護師からのレクチャーやビデオを見て、という場合もあるようです。

今回も導入として「リンパ浮腫」ってなんだ?というところからお話をいただきました。

 

リンパ浮腫 セルフケア

図を使って、リンパ節の所属領域の説明をしてくださったり、

リンパ液の流れ方や、実際どこにリンパ液が溜まるとリンパ浮腫の状態が引き起こされるのかなどを分かりやすく説明してくださいました。

説明の合間にも質問も受けてくださって、そうなんだー!と思えることもたくさんありました。

やっぱり、すぐに反応が貰えるような形式だと学びが深いですねぇ。

 

リンパ浮腫 疑問 どうしたらいい

講習が終わった後も、みなさん聞きたいことがたくさん。

三階先生に分かりやすくご回答いただき、とっても学びの多い1日でしたflower2

先生ありがとうございましたー!!!

 

 

リンパ浮腫は程度が軽いうちに解消していくことが大切で、そのためには日々のセルフケアが重要とされています。

だからといって「これもだめ!」「あれもだめ!」と制限ばかりの生活になってしまっては楽しくない。

そうならないように、自分にあったセルフケアの方法を見つけることと異常に早く気がつけるようにすることが大切よ、とおっしゃっていました。

 

そのためには、自分はどの程度の負荷ならばリンパ浮腫を起こさずにいられるか、という部分を探しながら生活すること。

例えば、これくらいの重さのものを持ったら手がだるくなってきたな、とか

このくらいの時間走ったらいつもより皮膚がつっぱる感じがあるな、とか。

いきなり大きなことをするのではなくて、少しずつ負荷を増やしていくのも方法。

やりたいことを最初から我慢するのではなく、上手にできる方法を見つける、という感じでしょうか。

 

私の尊敬する先生は「ただ治すのではなく”よりよく治す”ことを常に模索する」といつも言っています。

 

私もみなさんが”よりよく生きる”ための手助けができたらな、と日々思っています。

 

患者会 ピアサポート

この日はバレンタインデーでした。

こんな可愛い差し入れをいただきましたheartheart

羽二重餅!!!かわいいだけではなく、とっても美味しかったです。ありがとうございました!

 

次回のあぴ会は2/23 ヘアメイクと写真撮影です!楽しみです。

投稿者: NPO法人 全国福祉理美容師養成協会

2017.02.14更新

 

まだまだ寒いですね。本当に寒さに弱い私には長い長い冬です。

早く暖かくならないかなぁ、春が楽しみ!

 

さて、今日はあぴ会ですflower2flower2

 

テーマは「リンパ浮腫について」

講師には愛知県春日井市みしな治療院(HP http://mishinachiryo.in.coocan.jp/index.html)の三階文代先生にお越し頂きますni

 

「リンパ浮腫」という言葉は、治療を始める前には聞いたこともなかったかもしれませんが、リンパ浮腫になる可能性のある治療を受けられた患者さんにとっては

大きな心配事であり、関心事であると感じています。

 

そもそもリンパ浮腫ってなに?という方には・・・

http://ganjoho.jp/public/support/condition/lymphedema.html

がんの治療において、手術でリンパ節を取り除いたり放射線治療によってリンパの流れが停滞することで、生涯にわたり腕や脚がむくむことがあります。このむくみをリンパ浮腫といいます。

 

とっても簡単にいうと、治療をしていない時にもリンパ液が停滞するとむくみは起こりますが、病気や治療によって流れが悪くなっている場合そのむくみ(浮腫)がとっても酷くなってしまうことがあり気をつけないともとに戻らなくなってしまうから気をつけて生活しましょう、という感じでしょうか。

 

「気をつけて生活する」というのはなかなか難しいことで、手術後などに病院で説明を受ける機会もありますが、自宅に帰ってから「これっていいのかな?」と思うことはやはりあるようです。

 

今日は、いつもは疑問に思っていることや不安に感じていることなどを気軽に相談してもらえたら、と思っています。

また、様子もレポートしますね。

 

 

投稿者: NPO法人 全国福祉理美容師養成協会

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