こんにちは

桜の木が少しピンク色に見える（思い込みからくる勘違いかもしれないけど）今日この頃ですが、まだまだ寒いですね。

４月になったらお花見を！と思っています。

詳細が決まったらまたお知らせしますね

先日患者さんからメールを頂戴しました。

治療のことで少し悩んでいるけどどこかいい患者会はありませんか？という内容でした。

患者会は病院の中で開催されているもの（主体は患者さん達にお願いしていることがほとんどで、場所と時には人を提供していることがあります）、患者さん達が集まってコミュニティを作って活動をされているもの、全国に展開するような患者会のグループなど様々なものがあります。

病気の種類によって分けられていることもあれば、年齢などで分けられているものもありますが、悩みが共有できるグループであるという点はきっと同じです。

患者さん達からお話を伺っていると

「最初に患者会に参加するのはとっても勇気がいる」「行こうと思って連絡したけど、入り口までいって中にはいれなかったことがある」

などのお話を聞くことがあります。

いつもの私なら、問題なくできることがすんなりできない。

そんな経験をしている方も多いです。

以前にもお話したことがあるかもしれませんが、がんと診断されてから一年以内は心的ストレスなどが最も強い期間とされており、自殺率もがんに罹患していないグループと比較して約20倍であったとの報告がありました。http://epi.ncc.go.jp/jphc/outcome/3399.html

それだけのストレスが自覚の有無に関わらずかかっているということなのかと思います。普段の私と違っても、それが当たり前といえば当たり前。

病気がわかることは、多くの場合青天の霹靂。

いつか病気になることがあるかもしれないと思っていたとしても、実際に今自分がなるとはやはり想像していない。それが普通だと思います。

心の様子は、本人にも周囲の人にもわかりにくいものです。

みなさん気持ちが揺れ動く中で、どうにか治療に向かっています。

前述のメールの患者さんとお話する機会をと思い、昨日ネイルスクールの後に小さい患者会をしました。

今ネイルスクールに来てくれている患者さん達もいろいろと困難を乗り越えていらしたんだと改めて感じました。

自分の経験を話すこと、それが誰かの励みになること、も患者会（ピアサポート）の大きな意義です。

みなさんがよりよく治す、治療にむかえますようにと思っています。

がんになって食事について、なにがいいのかわからなくていろんなことを試しているという話を聞きます。

食事はとても大切なことです、栄養という面でも、楽しみという面でも。

私も病院で働いていた時「栄養管理チーム（NST)」の看護師でした。（といってもそれほど知識があるわけではありませんが・・・）

今日、病院を歩いていたらNSTで一緒に活動していた栄養師さんにばったり会いました

患者さんから食事のことよく聞かれるんだよーと相談したら、何か協力できるか他の栄養師さんとも相談するね、と言いながら、

でもまずはこういうのもあるよ、といいこと教えてくれました。

平成２８年度診療報酬点数から「がん患者」さんに対しても「外来栄養食事指導料」の算定が可能になったので、個別の栄養相談が受けられる

（初回２６０点（相談時間３０分以上）、2回目以降２００点（相談時間２０分以上）　１点１０円で３割負担ならば、初回は自己負担７８０円、２回目以降は６００円）

というもの。

さすが餅屋。

個別でその人にあった栄養の話が聞けるので、とてもいい機会になると思います。質問することももちろんできますよ。

栄養指導を受けたい場合は、主治医に相談してみてください。

病院によって少しシステムが違うかもしれませんが、予約の枠を取ってもらえると思います。

活用してみてください。

薬のことは薬剤師さんに、食事のことは栄養師さんに。

治療にはたくさんの専門職が関わってくれています。いろんな人の知恵を借りることでよりよく治す道を見つけるのも患者力だと思います。

自分にとって必要な情報はどこにあるか、自分の力だけでは見つからないこともあります。

そして、患者さん達からの発信で初めてニーズに気がつくこともあります。

ぜひ声に出して相談してみてください。

もちろん私も協力します。お気軽にご相談ください。

問い合わせ先：052-751-3700
アピアランスサポートセンターあいち（あぴサポあいち）
看護師　河合

ご自身のがんに適切な治療が選ばれているのか、ということについての不安を聞くことがあります。

手術することを悩んでいる方よりも、抗がん剤治療の選択に悩まれている方が多いような印象を持っています。

あぴサポに来られる患者さんの９割は乳がんなので、他の部位のがんの患者さんは違うこともあるかなと思いますが、

少し前までは、乳がん手術に対する抵抗も大きかったですが、再建術が保険適応となり、その風潮は大きく変化しているように思います。

やはり、治療を選ぶ際に「得るもの」と「失うもの」が大きく関係しているわけです。当たり前ですけどね。

手術に関しては、多くの場合原発巣の大部分を目に見える形で身体から取り除くことができます。

根治を目指すことができることもあり、がん細胞をなくしてしまえると思えるのが大きなメリットでしょう。予後の延長ももちろん期待できます。（条件によっては根治が目指せない手術もありますし、姑息的な治療として、症状緩和を目的とする手術をすることもありますが）

得られることが、とてもわかりやすいです。

一方で失うもの（リスク）ももちろんあって、全身麻酔のリスクや術後の合併症、それに部位によっては機能を失うこともあります。

乳がんに対してだと、その失うものについては外見的な変化が大きく、それに対して再建術という対策が取れるという点で、得られるものの方が大きいと判断する人が増えてきているのかなと思います。

化学療法については、手術と組み合わせて使われることも多く、手術で取ってきたがんの一部分から調べて術後に行うこともあれば、予測される再発の可能性を少しでも低くするために行うこともあります。

手術で取ってきた組織の端っこにがんがあった場合は、「断端陽性」となり、体の中にまだがん細胞が残っていると考え、追加の治療をすることが多いです。

この場合は、比較的患者さんの側も、「残ってるならやった方がいいよね」と思うことが多く、すんなりと治療を受け入れることができる場合が多いです。

ただ、もともとのがんの大きさが大きかったり、リンパ節転移があったり、がんの種類が進行の早いタイプだったり、今までの患者さんのデータから、こういう場合は再発、転移の可能性が高めであると判断され、術後に化学療法や放射線療法を勧められることがあります。

こちらの場合、現時点では目に見えるがん細胞があるわけではないので、患者さんはとても悩みます。

数年後に再発、転移の可能性があると言われるとそれは恐ろしいけれど、追加の治療を受けることで得られるものが遠い未来のことなので、治療を受けて失うもの（主に副作用や金銭的な面）が大きく感じるのだと思っています。

そして遠くの未来の状況は誰にも予想できないものでもあり、やっても本当に得るものがあるのか、という保証もあんまりなかったりします。

とても難しい問題で、なにが一番いいのか、と言われるとうーん、と唸ってしまいます。

ただ、多くの患者さんや家族がそういう気持ちを持ちながら治療を受けているのだな、と改めて感じています。

医療者は客観的なデータを並べることは得意ですが、それだけでは割り切れない不安や迷いがある、ということを知ることも大切なことだと感じています。

治療に関するアドバイスなどは立場上していませんが、たくさんの悩みの中で辛い思いをしていることをみんなで共有したり、共感したりしながら、ご自身の治療に向かってもらえたらなと思います。

１月からあぴサポでスタートした患者さんを対象としてネイルスクールですが、みなさん楽しみながら、どんどん上手になってきております

私はなかなかスクールの日に顔を出せないので、なおさらみなさんの上達っぷりに驚きですが、ネイルのスキルだけでなく、スクールを受けながらみんなでお話したり、悩んでいることを相談したり、夢中になって気分転換になったりと、とってもよいなぁと思っております。

「今日はこんなのを練習したよー」と患者さんから送ってもらった写真です

いまから、みなさんにネイルをしてらもらう日を楽しみにしています。

治療中、家にいるとどうしても病気のことばかり考えてしまう、というのはよく耳にします。

でも、安心して出かけられるところもなくて、積極的になれることもなくて、と。

次の回から、スタートの方もお二人いらっしゃいます。

少しでも楽しく、自分らしくいられるお手伝いができるといいなと思っています。

ご相談はお気軽にどうぞ

0120-352241